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Tratar a pacientes de cáncer y sus familias desde una perspectiva multidisciplinaria: la labor de Oncoloop

Tras vivir lo que significa ser diagnosticada y tratada de cáncer en Europa, Tatiana Corbeaux y Cristian Soza-Ried decidieron importar el modelo de las instituciones de atención multidisciplinaria que allá existe, donde distintos profesionales –desde asistentes sociales y sociólogos hasta médicos y enfermeras- pueden aportar a la mejora de los pacientes oncológicos.

El cáncer es una enfermedad que está adportas de convertirse en la primera causa de mortalidad en Chile, y solo en Estados Unidos se prevé que unas 595 mil personas fallecerán por este padecimiento en 2016 (de acuerdo a estimaciones del National Cancer Institute). Sin embargo, el cáncer no sólo afecta a quienes lo padecen sino también a sus familias, quienes deben aprender igualmente a convivir con la enfermedad, al tiempo que implica grandes gastos para el sistema de salud y para los afectados. Una historia de este tipo fue la que inspiró la creación de “Oncoloop”, una fundación sin fines de lucro que busca conectar a la comunidad con los profesionales de la salud, con el fin de crear estrategias que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer y sus cercanos.

Esa historia comenzó en 2006 cuando Tatiana Corbeaux, Bióloga Marina de la Universidad Católica del Norte, realizaba su Doctorado en Inmunología y Epigenética en el Max-Planck Institute (Alemania), y fue diagnosticada con un linfoma de Hodgkins muy avanzado. Estando en el extranjero y lejos de la familia, la situación fue complicada, pero pudieron conocer de primera mano cómo funcionaba el sistema de salud alemán, que les cubrió el 100% del tratamiento de la enfermedad. “La parte positiva de todo esto, fue que estuvimos dentro de un sistema donde el solo hecho de estar allá implicaba que todo estaba cubierto; no había que preocuparse de otra cosa más que de ti, no tenías que pensar si tenías la plata para tratarte”, asegura Cristian Soza, esposo de Tatiana y también Doctor en Inmunología y Epigenética.

La experiencia hizo que ambos cambiaran su perspectiva de las ciencias y dirigieran sus líneas de investigación al área oncológica, lo que en 2009 los llevó a Londres a realiza sus respectivos postdoctorados. Sin embargo, el tumor de Tatiana reapareció y otra vez debieron enfrentarse a la enfermedad. “Después de este segundo diagnóstico, las ciencias empezaron a no satisfacerme tanto como antes, ya no tenía esta visión de que quería sólo publicar un paper, sino que quería hacer algo más con mi vida. Entonces comenzó un período en el que no sabía bien qué quería hacer, y empecé a trabajar media jornada en un laboratorio del King’s College en vías de señalización oncológicas y la otra media jornada en un Instituto de Atención Multidisciplinaria al Paciente Oncológico (Maggie’s Centres), para ver cómo lo hacen, cómo lo abordan, porque allá cada centro hospitalario tiene su instituto multidisciplinario de apoyo”, afirma Tatiana. Así, los pacientes, ex pacientes y sus familias pueden recibir la información, atención y consejo por parte de los  diferentes profesionales los ayudan  con el manejo de la enfermedad y la recuperación, tales como enfermeras, kinesiólogos, psicólogos, nutricionistas y nutriólogos, entre otros.

Este tipo de instituciones son pagadas por el gobierno, pues al sistema le interesa que el paciente se mejore para que pueda reinsertarse al mercado laboral y, además, porque son programas de apoyo que se ha avalado científicamente que benefician la salud del paciente. “Me ayudó y me encantó tanto e hice tan buenas amigas, que pensamos que en Chile tenía que haber algo así”, agrega Corbeaux.

Con esa idea en mente y luego de asesorarse con el King’s College, regresaron a Chile para continuar su labor de investigadores y además contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen cáncer. Y si bien se encontraron con varias instituciones de apoyo al paciente, había cosas que podían mejorarse, por lo que comenzaron a diseñar una plataforma de interacción, “para colaborar con las fundaciones existentes, la academia, la clínica y realizar proyectos en beneficio de los pacientes con cáncer”, agrega Soza. Así nació Oncoloop.

En esa tarea, Oncoloop se ha dedicado a concientizar sobre las colaboraciones que podrían generarse dentro de la misma academia para crear nuevos focos de investigación y ampliar la forma en que es visto el estudio y tratamiento del cáncer. Sobre ese punto, Cristian Soza comenta que “la idea es ir integrando distintas disciplinas que trabajen en un mismo objetivo, que sería cáncer, que puede ser la facultad de derecho, la de enfermería, de medicina, de ciencias sociales, la que tú quieras, porque todas las disciplinas pueden aportar al área” y agrega que esta misma iniciativa también permitiría “crear nichos, crear nuevas instancias para los distintos profesionales que han salido al extranjero a especializarse en beneficio de los pacientes. Hay un montón de gente queriendo ayudar, y la idea es guiar un poco más esa ayuda y basarla en las necesidades que tiene el país”.

Por otro lado, la Fundación ha trabajado en la educación e información del cáncer, que es uno de los temas más fuertes de Oncoloop a la fecha. Para ello, han creado programas con municipalidades (Providencia y San Bernardo) donde junto con realizar charlas para todo público con varios profesionales sobre oncología, el proyecto de este segundo semestre es conseguir que estas conversaciones queden disponibles en línea en formato de videos cortos y podcast, para que se conviertan en recursos atemporales que cualquier paciente o familiar, en el futuro, pueda consultar. “Cuando hicimos un ciclo de charlas en Providencia, asistió mucha gente, pero ahí teníamos el problema de que el público al que llegábamos era limitado y nos pedían que subiéramos las charlas a Internet, por eso queremos hacer una plataforma con esta información disponible en línea para todos y para siempre”, afirma Tatiana.

Actualmente el equipo de Oncoloop trabaja en proyectos con la Municipalidad de San Miguel, además de San Bernardo, Providencia y algunas Universidades, y en su nueva plataforma en línea. En tanto, su equipo de profesionales cuenta con el apoyo de psicólogos, kinesiólogos y nutricionistas. “Lo que más me gusta es que se ha logrado motivar a la gente a aprender más sobre esta enfermedad y las cosas nuevas que se pueden hacer”, finaliza Tatiana.

Por Daniela Abarca G.